‘Mijn kind in coma’

Guus blijft in een toestand van minimaal bewustzijn. Hoelang gaat dit duren en komt hij hier vanzelf uit? Niemand kan onze vragen beantwoorden en weet welke kant het opgaat. Wij kunnen en willen niet wachten. Waarop moeten we wachten? Er moet iets zijn, iets dat Guus gaat helpen om bij bewustzijn te komen. Een verpleegkundige van de IC raadde ons het boek ‘Mijn kind in coma’ aan. Inmiddels hebben we het boek besteld en ontvangen. Is dit boek de weg naar bewustzijn voor Guus? 

‘Mijn kind in coma’ 

De verhalen in het boek zijn aangrijpend, verdrietig en helaas ook herkenbaar. Het zijn ervaringsverhalen geschreven door ouders. Ouders van wie het kind door verschillende oorzaken buiten bewustzijn is geraakt en in Leijpark is behandeld. Een aantal verhalen wil je niet lezen, die wil je overslaan en het liefst uit het boek scheuren alsof ze niet bestaan. Gelukkig zijn er ook verhalen die hoop geven en waar je aan vast kunt klampen. Verhalen die je strijdbaar maken en die je nog een keer leest. We gaan op zoek naar meer informatie over Leijpark in Tilburg. We vinden afleveringen van het tv-programma ‘Uit coma’ van Paul Witteman. Hij volgt hier Rosa, een jonge vrouw die het VIN-programma heeft doorlopen en zich nog veel kan herinneren van haar ontwaken en de behandelingen.

Leijpark Tilburg 

Het behandelprogramma VIN (Vroege Intensieve Neurorevalidatie) is een intensief revalidatie- en stimuleringsprogramma voor kinderen, jongeren en volwassenen die in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren na ernstig hersenletsel. Dit behandelprogramma wordt door Libra Revalidatie als enige in Nederland aangeboden op locatie Leijpark in Tilburg. Niet iedereen komt in aanmerking. Een van de indicatiecriteria is dat de patiënt medisch stabiel moet zijn: geen apparatuur nodig voor basale lichaamsfuncties zoals ademhalen en bloeddrukregulatie en geen toediening van voeding en/of medicatie door middel van infuus. Gelukkig is Guus niet afhankelijk van apparatuur. De neussonde voor zijn voeding is geen belemmering. Wij zijn overtuigd: dit is de plek, hier kunnen ze iets doen voor Guus!

Een belangrijk boek

Het lezen van het boek is uiteindelijk de aanleiding geweest om het gesprek aan te gaan. We hebben onze bevindingen voorgelegd aan de behandelend neuroloog en revalidatiearts van het UMCG. “Wij denken dat dit dé plek is voor Guus, hier willen we naar toe.” Een aantal neurologie arts-assistenten en verpleegkundigen heeft nog nooit gehoord van VIN-therapie bij Leijpark in Tilburg. Heel vreemd, vonden wij. Hoe kan het dat professionals van deze afdeling niet weten van het bestaan van deze plek? Wat nou als wij dit boek niet hadden gezien, waren we hier dan ooit terecht gekomen?

Wachten

Gelukkig weet de revalidatiearts van het UMCG wel van deze plek. Ze heeft eerder kinderen doorverwezen naar Leijpark. Ook zij vindt dat dit de plek is waar Guus naar toe moet. Ze neemt contact op met Leijpark. Er is een uitgebreide screening of Guus voldoet aan de criteria. Gelukkig maar, hij kan starten in Leijpark. Ongelofelijk hoe je grenzen gaat verleggen. We zijn super blij met deze kans voor Guus. Medisch gezien is hij ‘klaar’ in het UMCG. Om de wachttijd van minimaal twee maanden te overbruggen gaat Guus naar Roessingh in Enschede. Nog even wachten!

Guus werd in december 2018 aangereden door een auto en is bijna 4 maanden buiten bewustzijn geweest. Daarna moest hij alles opnieuw leren. Op de website www.guuspowerbrain.nl deelt het gezin hun ervaringen en vertellen ze waar ze tegenaan lopen. Ze proberen hiermee ook een steun te zijn voor anderen.

Lees hier de vorige blog van Marike over Guus