Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Dinsdag 15 september 2020
Ik ben een hele trotse mama, van ons grote wonder die alweer acht hele maanden jong is. Ik kan mij amper realiseren dat er alweer zoveel maanden voorbij gevlogen zijn. Mijn baby is al een echt ventje geworden.
Dit keer een blog over hoe het voor mij is, om met de prikkels om te gaan van onze kleine uk.
Zoals bekend kunnen prikkels bij mensen met autisme anders binnen komen en/of verwerkt worden dan bij anderen. Voorbeelden van prikkels zijn geuren, kleuren, trillingen, smaak, licht, pijn, temperatuur en geluiden. Met de komst van onze kleine uk staan de prikkels: kleuren, licht, temperatuur en geluiden meer centraal.
Afgelopen winter, toen onze uk geboren is stond de verwarming hoger dan ik gewend ben. Aankomende winter zal dit waarschijnlijk ook weer nodig zijn. Gelukkig zit een vestje met een capuchon nu wat prettiger dan na zijn geboorte. Bovendien zou hij komende winter actiever zijn en kan hij zijn eigen temperatuur al iets beter reguleren. Toch blijft die verwarming hoger staan dan ik wens. Ik zal deze winter vaker rondlopen in een shirtje dan een trui. Een prikkel die ik voor lief probeer te nemen en probeer te accepteren, maar (on)bewust wel extra energie kost.
De prikkels kleuren en geluiden staan steeds meer centraal in Luca zijn speelgoed en bezigheden. Mijn man en ik op liggen op één lijn als het gaat om de aanschaf van speelgoed. Wij houden van duurzaam speelgoed en prikkelarme kleuren. De collectie van Little Dutch heeft hierin voor ons een hele mooie collectie. Uit deze lijn kopen wij dan ook voornamelijk zijn spulletjes. Door zoveel mogelijk uit deze collectie te kopen blijft het voor ons “rustiger,” meer prikkelarm en ook nog eens duurzaam.
Ik ben van mening dat je een baby zonder teveel hightech speelgoed heel erg goed kan vermaken en zich heel erg goed kan ontwikkelen. Ik ben erachter gekomen dat een baby echt alles fascinerend kan vinden. Van een propje papier, een lepel of zelfs een leeg flesje. Ik voel mij dan ook niet schuldig, dat Luca weinig hightech speelgoed bezit. Luca is een hele vrolijke en blije baby, die zich ook erg goed ontwikkeld.
Luca wil het liefste de hele dag met ons buiten zijn en hij is daar echt helemaal in zijn element. Als papa buiten aan het klussen is, wil hij alles zien en volgt hij papa overal. Van de dagelijkse wandelingen in de natuur met Pip geniet Luca ook zichtbaar, maar hij wil wel steeds iets te zien kunnen hebben.
Binnen in huis is het wel moeilijker om Luca voldoende te prikkelen, maar elke dag ga ik de uitdaging aan. Zo heb ik zelf een voelhoepel voor hem gemaakt en heb ik de kleuren afgestemd met de woonkamer/zijn slaapkamer. Op deze manier kun je zelf invloed uitoefenen op de kleuren en zijn de babyspullen ter bevordering van zijn ontwikkeling meer geordend en gecentreerd in één element. De eerste zes maanden heeft er ook een muziekmobiel boven zijn box gehangen. Als hij in de box lag en ik mentaal die prikkel aan kon, dan zette ik de muziekmobiel aan. Er zijn ook momenten waarop het minder prettig voelde, maar als ik dan die grote glimlach zag, zette ik toch mijzelf opzij en koos ik voor die grote glimlach.
Ook mag Luca graag liedjes (be)luisteren en nog liever boekjes lezen. Eén a twee keer per week luistert Luca gezellig naar de liedjes van de Minidisco. Tijdens dit momentje kies ik er bewust voor om een actieve bezigheid in huis te doen (bijvoorbeeld de was/poetsen in huis), omdat ik die 15 a 20 minuten dan efficiënt kan benutten. Ook al denk ik voor die tijd, die muziek kan ik echt niet aan, toch verbaas ik mijzelf vaak dat het toch weer gelukt is. Ik denk dat dit komt, door die grote glimlach die je eigen kind je schenkt en dat je soms toch meer aan kan dan je voor die tijd kan inschatten, maar ook vaak voel ik pas de impact van die muziek te laat of niet, ben ik sneller vermoeid of is de accu sneller vol dan verwacht.
Waar ik qua prikkels het meeste moeite mee heb, is het geluid/volume van Luca. Het geluid dat geproduceerd wordt tijdens een zeurmomentje, een moppermomentje of een huilbui.
Als Luca een moppermomentje heeft en ik in mijn overprikkeling zit kan het vaak Luca helpen om kinderliedjes te zingen, dus zing ik kinderliedjes, in een veel te snel tempo en veel te harde toon. Als ik in de overprikkeling en dwang zit, vervolgens mijn “taak” afgerond heb, laat ik vaak de chaos voor wat het is, pak ik mijn momentje met Luca en als ik mij weer wat rustiger voel begin ik aan de klus om alle chaos – die ik gecreëerd heb – op te ruimen. Al een hele prestatie dat ik die troep even kan laten voor wat het is, vóór de komst van Luca was mij dit nooit gelukt.
Wat ik tijdens zo’n situatie merk is dat hersteltijd essentieel is. Als ik die chaos, die ik zelf gecreëerd heb ook nog direct moet opruimen of na dat opruimen mijn rustmomentje niet pak dan kun je mij echt opvegen. Deze twee rustmomentjes en de daarbij horende hersteltijd is voor mij essentieel om de dag dan nog verder door te kunnen komen.
Ik merk op dat ik meer overprikkeld ben dan onderprikkeld en ik zit voornamelijk meer in oranje/rood dan in groen. Als Luca heel veel verdriet heeft en ik zit in de overprikkeling dan komen zijn geluiden bij mij enorm hard binnen. Echter merk ik wel op dat ik voor mijn eigen kind heel veel geduld en rust kan opbrengen. Als Luca gekalmeerd is merk ik echter vaak op dat dit ook grote sporen bij mij na laat. Mijn accu is daarna vaak compleet leeg en ik trek mij dan na zo’n moment graag terug in de slaapkamer, waar ik vaak doelloos voor mij uit staar tegen de witte muren of doelloos op mijn telefoon zit rond te surfen: even herstellen zonder teveel prikkels of teveel nieuwe informatie.
Ook komt het voor dat ik onderprikkeld bent, een term die je iets minder vaak hoort. Bij onderprikkeling komen prikkels niet goed door, omdat je ergens anders op gefocust kan zijn of er komen te weinig prikkels binnen. Zo heb ik vaak het idee dat ik geluisterd heb naar het verhaal van mijn man, maar het toch niet bij mij binnen gekomen is. Ook kan het zijn dat je lichaamssignalen wel waarneemt, maar ze moeilijk kan interpreteren of niet tot actie komt.
Als ik onderprikkeld ben en Luca erg onrustig is, dan kan ik heel erg kalm en rustig blijven, zowel in mijn lichaam als geest. Ik hoor Luca zijn gemopper of gehuil aan, maar ik word beschermd door een geluiddempende muur. Tijdens onderprikkeling voelt het letterlijk alsof er een muur om mij heen gebouwd is. Luca zijn verdriet wordt wel gehoord en gezien, maar hij kan mij niet omver blazen. Ook in deze mentale fase kan ik Luca met mijn rust en moederliefde weer tot rust brengen. Een momentje die ik keer op keer indrukwekkend vind.
Ik heb in deze blog enkele interne en externe prikkels toegelicht. Moederschap, een kindje en de bijhorende prikkels kunnen in mijn ogen goed samen gaan, maar wel met voldoende rustmomentjes (zijn tevens herstelmomentjes). Daarnaast is het voor mij goed om een plan a en plan b paraat te hebben: kinderen blijven onvoorspelbaar.
Brenda kreeg in 2014 de diagnose autismespectrumstoornis oftewel ASS. Op haar eigen Facebookpagina deelt zij haar persoonlijke verhalen.