Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Maandag 18 februari 2019
Ik heb gemerkt dat het voor mensen moeilijk te begrijpen is dat mijn slaapstoornis chronisch is en meer dan alleen maar ‘moe zijn’. Ik probeer het soms uit te leggen als een soort programmeerfout waar niets aan te doen is. Toch komt deze boodschap vaak niet over. Mensen gaan dan op zoek naar een andere oorzaak, meestal iets dat mijn eigen ‘schuld’ is. Drink ik misschien cafeïne voor het slapen gaan? Maak ik me te druk? Natuurlijk hebben dat soort dingen wel invloed, maar geloof me: het ligt níet aan mijn gedrag.
De reacties die ik krijg op mijn vermoeidheid zijn lang niet altijd prettig. Omdat het moeilijk voor te stellen is dat chronisch slecht slapen iets anders is dan af en toe een slecht nachtje, vinden mensen al snel dat ik me aanstel. “Ik slaap ook weleens een keer niet zo goed”, hoor ik vaak. Maar van één slechte nacht herstel je vrijwel direct, zeker als je de volgende nacht goed slaapt. Je batterij was vrijwel vol en je bent zo weer opgeladen. Als je vaak slecht slaapt, dan is je batterij altijd halfleeg en de volgende nacht laad je dus lang niet altijd op.
Energie is als geld. Als je er veel van hebt is een klein verlies niet zo erg. Als je weinig hebt, is elke uitgave even flink slikken, zeker als deze achteraf niet nodig blijkt te zijn. Vroeg je wekker zetten, maar dat je trein niet komt opdagen bijvoorbeeld. Of extra vroeg op kantoor komen voor een vergadering die blijkt te zijn afgezegd. Hier krijg ik dan vaak een reactie op als “Zeur niet, wat maakt dat halve uurtje nou uit?”. Voor mij heel veel, want op een paar uur slaap is een half uur relatief lang.
Iets anders dat ik lastig vind zijn de juist goedbedoelde opmerkingen. Die kun je iemand moeilijk kwalijk nemen, maar zijn toch soms energieslurpers. Als ik bijvoorbeeld vroeg wegga bij een feestje, dan gaan mensen soms erg aandringen dat ik moet blijven. Dat lijkt aardig, maar het is al vervelend genoeg om leuke dingen te moeten laten schieten en je daarvoor vervolgens moeten verdedigen kost alleen maar extra energie. Zeker als de discussie dan eindigt met: “Je bent saai!” Dat is echt niet leuk.
Dan zijn er nog de tips. Deze zijn behulpzaam bedoeld, maar gezien mijn stoornis chronisch is en niet zomaar zal verdwijnen, heb ik er weinig aan. Ze werken eerder frustrerend. Daarnaast heb ik gemerkt dat als ik tips naast me neerleg, mensen soms geïrriteerd raken. “Dan moet ik het zelf maar weten”. Ik heb zelfs weleens gehoord dat als ik geen tips wil, ik misschien maar niet meer over mijn vermoeidheid moet praten. Best pijnlijk, want dan kan ik niet meer eerlijk vertellen hoe ik me voel. Ik weet soms niet hoe ik hier nou het beste mee om kan gaan. Het liefst ben ik eerlijk en vertel ik geen smoesjes, maar het telkens moeten herhalen van dezelfde boodschap, waarop je niet altijd de leukste reacties krijgt, is ook niet ideaal.
Maatschappelijk gezien is er ook weinig begrip. Slaapmedicatie wordt, ondanks de noodzaak, niet vergoed en hoewel een slaapstoornis je beperkt in je opties, is het bijvoorbeeld niet mogelijk om je (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt te laten verklaren. Je kunt pas de ziektewet in als je opgebrand bent, maar dat is natuurlijk geen duurzame oplossing. Daarom hoop ik dat deze blogs bijdragen aan wat extra bewustwording en begrip.
Inge slaapt al jaren slecht. Pas na een jarenlange zoektocht werd duidelijk dat ze een chronisch slaapprobleem heeft. Met haar blogs vraagt ze aandacht voor dit probleem.